10 Regles d’Or per a Cuidadores i Cuidadors

Conviure 24 hores amb una persona amb dependència afectada per l’Alzheimer, o per qualsevol altra malaltia neurodegenerativa que li provoqui deteriorament cognitiu, és una prova per a la que ningú no estem preparats. Tenir cura d’una persona afectada per aquest tipus de malalties requereix realitzar diàriament múltiples i variades activitats d’ajuda, de cura i d’atenció.

Aquestes 10 regles d’or et poden ajudar a gestionar amb èxit algunes de les situacions que es presentaran quan facis de cuidador o de cuidadora.

1. Mantén la serenor
   Irritar-te pel seu comportament pot treure’t de polleguera. És cert que no segueix les formes socials i que les seves respostes no són lògiques, però ha estat la malaltia qui li ha malmès aquests recursos, no ho fa expressament per provocar situacions desagradables. La malaltia l’ha transformat en una persona diferent. D’altra banda, si la pressiones, l’estressaràs i tot serà més difícil.
   .
2. Dóna-li el temps que necessiti
   Sovint, es pensa que les pèrdues de memòria disminueixen amb l’estimulació permanent, però induir la hiperestimulació, de vegades, pot ser contraproduent. Si li fas moltes preguntes i la forces a fer moltes activitats difícils de realitzar, o durant molta estona, es veurà desbordada i s’enfadarà; és la seva manera de dir-te que no pot controlar la situació. Dóna-li temps per fer les tasques tranquil·lament, evita encadenar les activitats una darrera l’altra. Si li fas una pregunta, dóna-li temps per comprendre-la i per contestar-la. És bo estimular-la amb activitats que encara és capaç de fer, però evita fer-la sentir que fracassa demanant-li coses que ja no pot fer.
   .
3. Deixa-la viure al seu aire
   Evita impedir-li realitzar activitats domèstiques perquè les fa malament o diferent de com les faries tu. Si l’apartes dels quefers quotidians, romandrà inactiva i oblidarà molt més ràpidament els hàbits de la vida diària, a més a més, aquesta exclusió li generarà un sentiment de fracàs que l’afectarà emocionalment. Promou que participi, amb supervisió, en les activitats quotidianes que encara pot fer.
   Deixa-li fer el que vol. Mentre l’activitat no sigui perillosa per a ella, o per als altres membres de la família, deixa-la fer, encara que et sembli estranya. Si vol anar a dormir amb el seu barret, deixa-la fer. Si juga amb la nineta confonent-la amb la seva néta, deixa-la fer.
   Impedeix-li exclusivament les activitats que poden arribar a ser perilloses: Que no vagi a comprar sola, acompanya-la; que no manipuli la clau del gas, que t’ajudi a netejar les verdures.
   .
4. Evita discutir
   Ella pot trobar bones raons per justificar els seus oblits. Et pot acusar d’haver-li robat el moneder si no el troba, encara que poder hagi estat ella mateixa qui l’ha amagat i ara no ho recorda, com succeeix a la pel·lícula Arrugues.
   Evita discutir amb ella. La seva lògica és diferent de la teva. Evita, en presència seua, discussions amb altres membres de la família i comentaris negatius sobre la seva persona.
   .
5. Evita recriminar-la
   Poc a poc, ha anat oblidant les convencions que regeixen les relacions socials, s’anat desinhibint i poder adopta algunes conductes inapropiades. Recriminar-la no li permetrà recuperar les regles de l’educació bàsica. Entendre i acceptar la situació t’ajudarà a gestionar-la.
   .
6. Accepta les seves conductes il·lògiques o incoherents
   Els canvis del seu comportament no van dirigits contra tu ni contra la teva família, no ho fa expressament. És la seva forma de reaccionar davant una situació que ja no domina i que gestiona com bonament pot.
   .
7. Organitza la seva vida rutinàriament
   Perd la memòria i és incapaç d’aprendre noves formes d’actuar.
   A les persones ens agrada mantenir les pròpies rutines a l’hora de rentar-nos, de vestir-nos, de menjar, … les rutines ens fan la vida fàcil. Mantenir al màxim la seva rutina evitant incorporar innovacions l’ajudarà, fer sempre el mateix, en el mateix ordre, al mateix lloc i a la mateixa hora, en la mesura de les possibilitats, us facilitarà la vida a ella i a tu.
   .
8. Prepara’t per prendre decisions en nom d’ella
   Ella prenia decisions sobre els seus assumptes, però arribarà un moment en què el seu estat no li permetrà decidir, llavors seràs tu i els membres de la família qui haureu de prendre les decisions sobre gestió econòmica de la llar, sobre qüestions mèdiques, … Fer front a una decisió difícil en solitud és angoixant. Si tens família, implica’ls en el procés de presa de decisions. Així, la família decidireu i compartireu la responsabilitat.
   .
9. Preveu les situacions possibles i dissenya protocols d’actuació
   És difícil reaccionar amb eficàcia davant una situació imprevista. La improvisació, sobretot en un context estressant, no ens donarà els millors resultats.
   Posem un exemple: El teu familiar surt de compres pel barri, passen 3 hores i no ha tornat a casa, s’ha perdut. T’espantes. Vas a buscar-lo? És millor esperar? A qui avises? Truques els hospitals? Truques la policia?
   Si has previst aquesta possibilitat, pots tenir dissenyat un protocol per afrontar-la:
   – Una polsera, o una targeta d’identificació, on hi figuren el seu nom i cognoms, l’adreça i el número de telèfon, que porta sempre amb ella.
   – Fer saber els veïns que es pot perdre, per si la veuen sola pel carrer, que la puguin acompanyar a casa.
   – Tenir a mà el telèfon de la policia local i el d’emergències de la Generalitat de Catalunya, el 112, per denunciar la seva desaparició.
   – Disposar d’una foto recent per ajudar a identificar-la.
   – Ser capaç de descriure com anava vestida.
   Preveure les situacions que poden ocórrer i saber com actuar, disminuirà la teva angoixa i, si la situació s’arriba a produir, augmentarà l’eficàcia de les teves decisions i actuacions.
   .
10. Cuida’t
    Has acceptat enfrontar-te a una situació difícil, de cor i amb tota l’estimació que sents envers el teu familiar. Però l’abnegació no et donarà la força i la resistència necessàries per atendre-la durant les 24h del dia. Cuidar un familiar amb dependència a casa, per Alzheimer o per qualsevol altra malaltia neurodegenerativa que impliqui deteriorament cognitiu, requereix una dedicació d’una mitjana de 8 hores al dia cada dia de la setmana. Quant de temps resistiràs? Com t’afectarà l’estat d’ànim? Quant de temps podràs mantenir la serenor?
    Poder t’aniria bé comptar amb el suport d’una persona que t’ajudi. Cal que tinguis en compte que un 50% dels ingressos dels malalts en una residència es deu a l’esgotament de la persona cuidadora.

Aquestes 10 regles d’or m’ha estat molt útils per cuidar la mare a la vegada que m’han ajudat a cuidar-me.
Si estàs vivint una situació semblant, podem compartir solucions a l’espai comentaris, o si prefereixes, a títol individual.

Sophia Blasco Castell, assessora i coach

Documentat a:
Guía de cuidados de enfermería: Cuidar al Cuidador en Atención Primaria
Las 10 reglas de oro del cuidador

Quant a Sophia Blasco

Coach personal